Stomi bloggen

Når man har gennemgået en operation, som ikke bare er dybt kropsændrende, men også ændrer fundamentalt på noget så grundlæggende som at gå på toilettet, er det ikke mærkeligt, at der opstår 1.000 tanker, spørgsmål og bekymringer i forhold til det liv, der venter. Uanset hvor afklaret jeg selv var, gjaldt det også for mig.

Tekst: Lene Romer Halby

Når man har gennemgået en operation, som ikke bare er dybt kropsændrende, men også ændrer fundamentalt på noget så grundlæggende som at gå på toilettet, er det ikke mærkeligt, at der opstår 1.000 tanker, spørgsmål og bekymringer i forhold til det liv, der venter. Uanset hvor afklaret jeg selv var, gjaldt det også for mig.

Jeg har tidligere fortalt om bekymringen for, hvorvidt jeg kunne bade offentligt sammen med andre. Men der var også et væld af tanker om ferieformer, friluftsliv, om transport med det offentlige eller i bil og fly, adgang til toiletter, behovet for altid at medbringe produkter til at kunne klare et poseskift, og hvad med ekstra tøj? Kan jeg bruge toilettet, når vi er ude hos venner eller bekendte, og kan jeg dyrke sex, kan posen ses og …???

I forhold til at komme godt igennem forløbet efter en stomioperation er familie, venner og netværk afgørende. Selv har jeg været utrolig heldig. Jeg har både familie og netværk, som har hjulpet mig til at lande sikkert - både i forhold til, hvad jeg tør og kan – og i forhold til min egen selvforståelse.

Den støtte min mand gennem nu 34 år giver mig, er uundværlig. Allerede en af de første dage hjalp Peter mig ud på badeværelset og var med, da jeg lidt ubehændigt skulle tømme min pose. Og jeg glemmer aldrig, da han med kærlighed i stemmen sagde ”nå, er det ikke andet”. Det var et vendepunkt for mig – og fra det øjeblik følte jeg mig så tryg i forhold til stadig at være elsket. Sidenhen har han støttet mig og udfordret mig, når jeg står over for situationer, som måske virker lidt overvældende. Uden den hjælp er jeg ikke sikker på, at jeg ville dyrke udelivet eller for 5. sommer i træk være afsted på sommerferie med telt, uden den komfort de hjemlige toiletfaciliteter byder på.

Udover min mand, så er der to unge piger, som spiller en væsentlig rolle både i mit sygdomsforløb og i mit efterforløb. Vi lærte hinanden at kende på hospitalet og fejlede det samme og var de samme ting igennem. Den gensidige forståelse vi havde i forhold til, hvordan vi havde det, var der ingen andre, der kunne tilbyde – uanset hvor gerne de ville. Den ene af pigerne fik stomi et år før mig, og det betød, at jeg altid havde én jeg kunne spørge, og som tålmodigt lyttede til alle min bekymringer. En dag, da jeg spurgte om noget med synlighed, og hun vist syntes, at jeg bekymrede mig lidt for meget, svarede hun med et smil: ”Lene, nu er det jo ikke ballerne, de flytter om på maven”. Det at have en, som selv vidste ”hvor posen trykker”, var en kæmpe hjælp.

Også patientforeningerne COPA og Colitis-Crohn Foreningen har jeg stor glæde af. Begge foreninger har lukkede fora på de sociale medier, hvor vi kan dele oplevelser og tanker, og ikke mindst udveksle erfaringer og gode råd.

Ret tidligt i mit stomiliv, kort efter en operation, vågnede jeg en tidlig morgen og havde ondt i hele kroppen. Jeg fik kæmpet mig ud på toilettet, og til min store forskrækkelse var posen fuld af blod. Da jeg havde tømt to poser med blod, valgte jeg at skrive et opslag på Facebook, hvor jeg fortalte, hvordan jeg havde det. Det skønne ved grupper på de sociale medier er, at de holder ”åbent” 24-7. Der er altid nogen, som er vågne. Og der gik da også kun få minutter, før der lå de første 10 beskeder om, at jeg skulle ringe 1813 (eller vagtlægen) med det samme. Ingen forsøgte at ”lege læge” – men alle vidste, at der ikke skulle være blod i en pose, og jeg derfor skulle under behandling med det samme. Det er et trygt netværk, også i situationer, hvor ens egen dømmekraft er sat ud af spil.

Gennem både COPA og Colitis-Crohn Foreningen har jeg fået tætte venskaber og masser af bekendtskaber med mennesker, som jeg ellers aldrig ville have mødt. Sidst, men ikke mindst, er der hjælpen fra stomisygeplejerskerne, som sidder på stomiklinikkerne rundt om på landets sygehuse – og hos nogle af vores leverandører af stomiprodukter.

Stomisygeplejersken kender mig som patient og kan, som den eneste med sin kliniske baggrund, guide og rådgive i forhold til valg af produkter og samtidig hjælpe, når jeg støder på udfordringer i livet med stomi.

At jeg i dag står så sikkert på benene og hele tiden tør kaste mig ud i nye oplevelser og ikke har nogen mentale udfordringer med posen på maven skyldes i høj grad mit store netværk. Og netværkets betydning er også grunden til, at jeg for 6 år siden med glæde takkede ja, da jeg blev udnævnt til Patientambassadør i Colitis-Crohn Foreningen. For gennem rollen som Patientambassadør kan jeg give noget af den støtte, som jeg selv har fået, videre til nye og kommende stomister.

Jeg skylder alle, der har været og stadig er der for mig, en kæmpe tak.

Tre gode råd om netværk og familie:

• Er du ven eller pårørende til en med stomi, må du aldrig være i tvivl om, hvor meget din støtte betyder.
• Har du lige fået, eller skal du have stomi – så overvej, hvem i din omgangskreds der kan støtte dig og hjælpe dig på vej. Opsøg patientforeningerne – for herigennem kan du møde nogen, der præcis ved, hvordan du har det. Du kan også deltage i nogle af de mange arrangementer, der afholdes af producenterne af stomiprodukter.
• Er du stomisygeplejerske, eller arbejder du på anden måde professionelt med stomipatienter, så husk, hvor vigtigt du er for, at vi lander godt og sikkert. Husk også, at det er dig, der kan hjælpe dem, som ikke har et stærkt netværk, og dig, der kan guide videre til de fællesskaber, som er så vigtige.

Før jeg fik stomi, kunne jeg ikke drømme om at sætte tænderne i en kokostop. MEN fra samme øjeblik jeg fik at vide, at kokostoppe kunne være ”farlige”, fik jeg en ustyrlig trang til at sætte tænderne i de små saftige kager! Jeg kunne ikke gå forbi et bagervindue, uden at mine øjne fangede den udstillede top, når den lå der - gylden og lækker med chokolade i bunden eller over toppen.

Tekst: Lene Romer Halby

Jeg var pludselig besat af tanken om kokostoppe. Jeg husker tydeligt, at jeg i forbindelse med forberedelsen til stomioperationen fik udleveret et hæfte, som handlede om mad og drikke, når man har stomi. Jeg husker også det store chok jeg fik. Jeg læste det som om, at jeg skulle lægge hele mit liv om, hvad angik mad, og at der fremover ville være meget, jeg ikke kunne spise. Der var nemlig en liste, som indeholdt en lang række af mine yndlingsspiser, men som ifølge listen kunne skabe det, der i stomisprog kaldes en fiberprop. Fiberpropper skal man undgå – for en fiberprop kan give stop - stop gør sindssygt ondt – og stop kan i værste tilfælde kræve indlæggelse. Derfor var det en stor lettelse at opdage, at det ikke var en liste med forbud, men ren information om de fødevarer, jeg skulle give lidt særlig opmærksomhed.

I starten var jeg meget forsigtig, uanset hvad jeg spiste. Jeg tyggede min mad meget grundigt. Jeg prøvede mig stille og roligt frem og spiste kun lidt af det ”farlige”. På den måde lærte jeg, hvordan jeg stadig kunne nyde asparges, ananas, nødder og mandler, melon, champignon, rodfrugter, kål og frugt med skrald. På den måde lærte jeg også, at jeg stadig kunne spise den stærke og krydrede mad, som jeg elsker. Jeg lærte, at rå løg fungerer rigtig dårligt – men at jeg godt kan drikke et glas vin eller en øl.

En dag kunne jeg ikke stå for kokostop-fristelsen. Jeg købte en pakke i et supermarked, og altså ikke en af de hjemmelavede fra bageren. Det betød, at jeg ikke bare spiste én – jeg spiste tre!!! Av av av - det gør jeg aldrig mere. Om natten vågnede jeg og kunne hverken ligge, gå eller stå. Jeg hang bare ind over køkkenbordet og håbede, det ville gå over. Det gjorde det bare ikke.

Jeg måtte sande, at jeg havde fået mit stomi-livs første stop, som krævede, at jeg måtte lade mig indlægge. Sjældent har jeg været så flov, som da en af mine velkendte læger spurgte: ”Hvad er der mon galt med dig, Fru Halby” – og jeg måtte svare: ”Jeg har spist tre kokostoppe”. To døgn tog det at få gang i mit system igen – og det var to døgn, hvor jeg uden at tage til genmæle måtte lægge øre til mange drillerier fra både sygeplejersker og læger.

Sidenhen har jeg af og til tendens til stop. Det kan vist ikke undgås, når man har stomi – og samtidig helst ikke vil gå glip af gode middage og lækker mad, men jeg har lært, at der findes en lang række tricks til at undgå et fatalt stop. Iskoldt vand, bevægelse og massering af maven. Men det allerbedste for mig er nu engang kakaomælk. Ja, du læste rigtigt – KAKAOMÆLK! Det er ganske enkelt et vidundermiddel, hvis menuen har stået på nye danske asparges, eller jeg har glemt at være opmærksom på at tygge min mad grundigt. Jeg har ALTID de små brikker med kakaomælk i ”medicin”skabet – og siden indlæggelsen med fiberprop har jeg kunnet tage det i opløbet, hvis jeg har fået spist lidt for meget af det, der kan drille en stomist.

Men ved I hvad, er det ikke underligt?  På trods af, hvor ondt det gjorde, så har jeg altså stadig en svaghed for kokostoppe, men jeg har lært kun at spise en lille bitte én – og ALDRIG flere.

Tre gode råd om mad og drikke:

• Du er nødt til at lære, hvad du kan spise, når du har fået stomi – prøv dig stille og roligt frem.
• Husk, at den information du får, når du skal opereres, er vejledende - kun du kan mærke, hvad du kan tåle eller ikke tåle.
• Hvis du ved, du skal have en stomist til middag, må du gerne spørge, om der er noget, du skal tage hensyn til, men vi er ikke så besværlige, som nogen tror

Jeg tror ikke, der findes en rigtig eller forkert måde at håndtere det nye liv, det er at få stomi, men min egen oplevelse er, at netop det, at jeg er så åben, gør min hverdag lettere – også i forhold til mit arbejde.

Tekst: Lene Romer Halby

At være åben omkring det at have stomi – og aktivt vælge at være med til at bryde nogle af de fordomme, der er omkring sygdomme i maven og det at få eller at have stomi, er ikke det samme som at tale om det hele tiden, eller nævne det i hver eneste samtale eller sætning. Og heller ikke det samme, som at alle nødvendigvis skal vide det. I forhold til mit arbejde er det ikke hemmeligt – men jeg har stadig kolleger, som ikke ved det, eller som jeg aldrig har talt med om det. Hvis der er nogen, som spørger, så fortæller jeg gerne om det.

Inden jeg blev syg, var en meget stor del af min identitet bundet op omkring mit arbejde. Det at være fagligt dygtig, at kunne præstere, at kunne arbejde meget og længe, at kunne løse vanskelige opgaver – og samtidig være en både vellidt kollega og medarbejder, var en meget stor del af mit liv. At livet kunne være anderledes, var slet ikke en tanke, der strejfede mig. Så det at blive så fysisk syg, at det var et problem at passe mit arbejde, og til sidst måtte sygemeldes på fuld tid, medførte en meget stor identitetskrise. I forhold til arbejdet var det egentlig ikke det at få stomi – men mere det - at jeg pludselig ikke var i stand til at gøre det, jeg plejede. For hvem var jeg så, hvis jeg ikke blev set eller så mig selv som den usårlige superwoman? Hvad skulle jeg nu bygge min identitet op omkring? Én ting var sikkert – jeg kæmpede rigtig meget for ikke at skifte arbejdsidentiteten ud med sygdomsidentitet. Heldigvis opdagede jeg ret hurtigt, at jeg faktisk kunne de samme ting med stomi, som jeg kunne før; jeg kan det bare ikke helt så mange timer som før.  Og jeg kan med sikkerhed fastslå, at det at være ambitiøs ikke var noget, der sad i tyktarmen.

Det er fortsat vigtigt for mig, at jeg på arbejdet er Lene med en høj faglighed – og ikke Lene med posen. Selv om jeg i mit private liv gerne viser mig frem med bar mave, så man kan se min stomipose, så flash’er jeg selvfølgelig ikke posen på jobbet. Hvis jeg skal undervise eller holde møder med kunder eller samarbejdspartnere, er jeg ubevist opmærksom på at klæde mig på, så posen ikke kan ses. For mig handler det om at holde fokus på det væsentlige. Og på mit arbejde er det uvæsentligt, at jeg har stomi. Alligevel er det trygt at både min chef og flere af mine nærmeste kolleger ved det. De ved, hvorfor jeg kan være nødt til at forlade et møde og ikke kan vente til en pause. De ved, hvorfor jeg er opmærksom på, hvad jeg spiser og hvornår – og de ved, hvorfor jeg nogle gange er meget træt. Og de ved også, at min stomi hedder Snøvsen, og at den engang i mellem kan finde på at ”snakke med”.

Forleden dag fulgtes jeg med min nærmeste kollega, og jeg fortalte, at jeg har lidt problemer om natten med min stomi. Hun svarede: ”Det er sjovt, for jeg glemmer det – jeg tænker jo slet ikke over, at du har stomi”. Det er præcis sådan, jeg helst vil have det – på mit arbejde.

Tre gode råd om stomi og arbejde:

• Det er DIN beslutning, hvem og hvor mange på dit arbejde der skal vide, at du har eller skal have stomi.
• Hvis din stomi begynder at sige lyde under et møde, så læg hånden på den med et let tryk – eller brug lidt humor, sig f.eks.: ”Ja, nu blander min stomi sig igen”.
• Husk altid at have et ”nødkit” af dine stomiprodukter liggende på din arbejdsplads, så du kan klare et skift, hvis det skulle blive nødvendigt.

Tabu er i vores samfund ”alt det vi ikke taler om”. Og er der noget, vi bare ikke taler om, så er det alt, hvad der handler om, hvordan vores mave fungerer, vores tarmsystem, afføring og urin.

Tekst: Lene Romer Halby

Jeg bliver nødt til at indrømme, at jeg selv var meget taburamt. Da jeg blev syg, fordi min tyktarm pludselig ikke virkede, havde jeg virkelig svært ved at tale om det, også med lægerne. Når jeg kigger tilbage, var jeg selv med at forstærke det tabu, som jeg i dag gerne vil være med til at nedbryde.

Den helt store øjenåbner kom engang, da jeg lå på stue med en ældre kvinde. Jeg havde ikke selv fået stomi, men vidste, at det nok nærmede sig. Efter et par dage på stuen, spurgte jeg kvinden, hvorfor hun var indlagt. Det kom virkelig bag på mig, da hun svarede ”det ved jeg faktisk ikke – og det interesserer mig heller ikke”. Det gik op for mig, at det der foregik bag gardinet, når sygeplejerskerne kom ind, var skift af hendes stomipose. Hun var nyopereret pga. cancer og havde fået kolostomi (stomi på tyktarmen). Men hun ville slet ikke forholde sig til posen på maven – og det forstår jeg godt. For da hendes mand blev spurgt, om han ville lære at hjælpe sin kone med skift af pose, råbte han højt ud på stuen: ”Nej, jeg skal sgu ikke have noget med det lort at gøre – det må der komme en sygeplejerske og hjælpe hende med”. Jeg blev meget forskrækket over hans reaktion, og da jeg så, hvor ked af det kvinden blev, men tappert prøvede at skjule den tåre, der løb ned ad kinden, besluttede jeg, at det her går bare ikke – og jeg besluttede, at jeg var nødt til at begynde at tale højt om det, selv om det var svært.

Vi har jo alle prøvet at have tynd eller hård mave, og vi kan alle blive ramt af sygdom i tarmsystemet, så vi bliver nødt til at kunne tale om vores tarm – og nødt til at kunne spørge hinanden, hvordan det går med maven. Selvom jeg havde truffet en beslutning om at være åben om det at få og have stomi, var det ikke uden bekymring. I starten tænkte jeg rigtig meget over, hvordan folk ville reagere. Første gang jeg badede i fitnesscentret var det med bankende hjerte. Da jeg den første sommer med stomi var i Kongens Have på en meget varm sommerdag, og alle omkring mig sad med bare maver, skulle jeg virkelig tage mod til mig for at smide trøjen. Men jeg gjorde det.

Jeg har vænnet mig til at fortælle, at jeg har stomi og kan få brug for at gå på toilettet under middagen, hvis vi er ude hos nogen, vi ikke kender så godt. Jeg oplever af og til nogen, som bliver lidt forlegne, men mange reagerer meget positivt over, at jeg siger det.

I øjeblikket er mit barnebarn på 3 år utrolig nysgerrig på den pose, jeg har på maven, og hun har opdaget at "BedsteLene" ikke går på toilettet på sammen måde, som hun selv. En dag, da jeg havde hjulpet hende på toilettet, mente hun også, at jeg skulle sætte mig, ”når nu vi var der”, som hun snusfornuftigt sagde. Min første reaktion var, at det kunne jeg ikke. Men så besluttede jeg, at det var jeg da nødt til. Jeg kan jo ikke på den ene side ikke tale højt om, at vi skal bryde tabu, og så starte med at gøre det til et tabu over for mine børnebørn. Hendes barnlige reaktion, da hun så mig tømme pose, var så umiddelbar og helt uden filter. Hun syntes, det var mega sejt og sjovt – og det er præcis sådan, jeg drømmer om, at vi alle sammen kan tale med hinanden om alt det, der handler om afføring, tarmen og stomi.

Tre gode råd om, hvordan du bryder tabuet om stomi:

• Prøv at udfordre dig selv og dine tanker om det at tale om din mave eller stomi.
• Overvej, hvor åben du har lyst til at være, hvis du skal have eller har fået stomi. Små skridt er helt okay.
• Husk, at hvis vi vil bryde et tabu, er vi nødt til at starte med os selv.

Jeg har aldrig været eliteløber eller supermotionist. Jeg begyndte først at løbe i år 2000, da jeg var 37 år gammel. Så mine løbeture var hverken hurtige eller smarte – jeg opdagede bare, at det var en nem måde at få motion på – og jeg kunne ret godt lide det. Det skulle vise sig at blive min redning, da sygdom pludselig væltede min hverdag.

Tekst: Lene Romer Halby

Undervejs i sygdomsforløbet havde jeg ét fast holdepunkt. Det var løbeturene, hvad enten de foregik i det fri eller på et løbebånd. Nogle gange kørte min mand mig op til træningscentret, selv om kræfterne kun rakte til en ultrakort lunte- eller gåtur på løbebåndet. Andre gange trodsede jeg, at maven gjorde ondt, og hele kroppen føltes influenzaramt, og løb mig en tur på Kastellet i København.

Når jeg trak i løbeskoene og bevægede mig afsted, kunne jeg for en stund glemme min unormale hverdag – og et øjeblik befandt jeg mig i en lille tidslomme, hvor jeg oplevede en form for normalitet. Et øjeblik, hvor jeg ikke var syg, men igen bare var Lene.

Jeg fik ofte at vide af lægerne, at det var en kæmpe fordel at være i god form. Og målet om at komme hurtigt tilbage i løbeskoene og træningscentret blev min mentale medicin, når jeg skulle finde styrke til at rejse mig igen, og igen og igen. Den ene gang, da jeg, lige inden jeg blev udskrevet, spurgte lægen, hvornår og hvor meget jeg måtte løfte, begyndte han at tale om løft af indkøbsposer. Da jeg afbrød og sagde, at jeg altså mente håndvægte, grinede han og sagde: ”Du er jo tosset – jeg har aldrig haft en patient som dig.”

Efter en operation startede jeg altid ud med gåture, lidt længere og lidt længere for hver dag, og efter 3-4 uger var som regel klar til meget lette øvelser. Jeg havde én fast regel. Det måtte ikke føles forkert. Og det øjeblik, hvor jeg første gang, med stomien på maven, kunne skrue op for løbebåndet og mærke benene sætte i løb, var både overvældende og magisk.

I dag er træningen stadig en fast del af min hverdag. Især har jeg stor fokus på at træne core, dvs. de stabiliserende muskler omkring mave og ryg. Det har jeg for at minimere risikoen for at udvikle brok. Stærke mavemuskler gør samtidig både lange vandreture og mine løbeture bedre og lettere. Og ja, så gør det heller ikke noget, at jeg er stærk, når der skal løftes på jobbet, eller at jeg skal løfte mine børnebørn.

I øjeblikket, hvor fitnesscentret er lukket, dyrker jeg ”hjemmefitness”. Ved at træne hjemme kan jeg undgå at miste for meget af min muskelmasse og styrke – og samtidig er det mentalhygiejnisk meget vigtigt for mig stadig at få rørt mig. Så i disse dage klarer jeg styrketræningen med et par håndvægte, en træningselastik og et balancebræt – og så snører jeg selvfølgelig stadig løbeskoene og tager en tur i den friske luft.

Tre gode råd

• Hvis du skal genoptræne efter en operation, så sæt realistiske mål. Hellere lidt end for meget, og hellere lidt end ingenting.
• Gør det, du kan - og lad være med at sammenligne dig med andre.
• Du kan godt være veltrænet uden at have store overarme og vaskebræt på maven.

I november 2013 var jeg klar – helt klar. Mit største ønske var at få permanent stomi.

På det tidspunkt kunne jeg se tilbage på 3 lange år, siden min tyktarm i 2010 besluttede sig for at stå af. Det havde gjort mig syg - meget syg. Det havde store konsekvenser for både mit sociale liv og mit arbejdsliv. Fra at kunne alt, kunne jeg nærmest intet.

Tekst: Lene Romer Halby

Jeg fik medicin, jeg lærte at skylle, og jeg fik implanteret en nervestimulator, men lige meget hjalp det. Langsomt gik det op for mig, at det kunne ende med, at jeg skulle have stomi. Men alt i mig strittede imod. På trods af hvor dårligt jeg havde det, fyldte tanken om stomi mig med ængstelse og frygt, og jeg havde et utal af dårlige undskyldninger for at undgå det uundgåelige. Jeg kunne ganske enkelt ikke forlig mig med det indre billede af ”Lene med en pose på maven”.

I foråret 2013 sagde min kirurg de forbudte ord: ”Lene, jeg vil helst give dig en stomi, for det ved jeg, at jeg kan få til at fungere”.

Min reaktion var: ”Det kan jeg ikke, for så kan jeg ikke bade i fitness”. I dag griner jeg ad den undskyldning, men dengang var det ikke sjovt. Og faktisk udskød det beslutningen i yderligere et halvt år, da jeg i stedet for en ileostomi fik det, der hedder en malonestomi (skyllestomi). Desværre var det heller ikke den rigtige løsning, og jeg fik endnu dårligere livskvalitet. Så endelig i november 2013 kom vendepunktet – jeg var nu mere end klar!

Jeg siger tit, at ”hvis jeg havde vidst det, jeg ved i dag – så havde jeg sagt ja til stomi langt tidligere”.

For det viste sig, at ingen af mine bange anelser blev til virkelighed. Min mand syntes stadig, jeg var lækker, jeg kunne gå klædt, som jeg ville og plejede, jeg fik appetit, jeg sov ikke så meget, og allerede efter 6 uger tog jeg det første bad i fitnesscentret med min pose på maven. Jeg kunne pludselig ting, jeg ikke havde kunnet i 4 år, og jeg gjorde ting, jeg ikke troede var muligt med stomi.

Stomien gav mig ganske enkelt livet tilbage.

3 gode råd, hvis du skal træffe beslutning om stomi eller lige har fået stomi:

• Der er ikke noget galt med dig, hvis du synes, det er svært eller uoverskueligt. Det er en helt naturlig reaktion.
• Find nogen at tale med, som har stået i samme situation.
• Du kan opsøge andre med stomi på de sociale medier, i patientforeninger eller spørge på sygehuset, om de kan hjælpe dig med kontakt.

Lige meget, om du skal på badeferie eller en lækker skiferie, er der nogle helt generelle tips og tricks, man skal huske, når man skal rejse. Inden du rejser, sørg da for, at du er korrekt forsikret igennem din rejseforsikring. Spørg dem, hvad der gør sig gældende i forhold til din situation med stomi. Jeg ved bl.a., at min forsikring ikke dækker, hvis jeg har haft stomikomplikationer to måneder før afrejse. Hvis jeg har haft det og vælger at rejse og bliver syg, eller har brug for hjælp pga. min stomi, så er det på egen regning.

Tekst: Nicolaj Brusendal

Sørg ALTID for at pakke dit stomiudstyr i håndbagagen, så du er sikker på at have det med dig, hvis uheldet er ude, og din kuffert ikke kommer frem til din destination. Klipper du selv hullerne i dine plader, sørg da for at have gjort det hjemmefra, da du ikke må have din stomisaks med igennem security. Om du er fysisk aktiv og sveder ned ad pisterne, eller gør det liggende ved poolen, så husk at vedligeholde din væske- og saltbalance.

Skal du på skiferie?

Alt efter ens formål på pisterne, kan det gå stille eller vildt for sig. Uanset hvad, kan man ikke styre andres adfærd på pisterne, og derfor kan man ende i nogle styrt. Jeg er personligt en, som hopper rundt, og vælter nok også en del, når landingerne ikke er helt i top. Derfor kan jeg godt lide at have mit ”sikkerhedsbælte” på, som holder min pose godt mod pladen (jeg har todelt system). Ønsker man ekstra sikring, kan man investere i et stomiskjold eller et elastisk bælte, som holder posen helt tæt på kroppen.

Jeg synes, det kan være svært at mærke, hvor meget der er i posen, når man har så meget tøj på. Derfor stopper jeg op en gang imellem, og åbner bukserne lidt op for at kunne danne mig indtryk af, hvor meget der er i. Så vurderer jeg, om det er tid til at finde et WC. Hellere tømme en gang for meget end en gang for lidt. Et trick på pisterne, jeg er meget glad for, er, at jeg altid tager ekstra udstyr med mig, servietter og nogle affaldsposer. Skulle det ske, at man er langt fra et toilet, så kan man skifte det hele på pisten.

Skal du på badeferie? 

Er du så heldig at skulle afsted til sydens sol og hoppe i badebukserne eller bikinien, er der ikke så meget mere at krydse af på sin huskeliste, hvis man har husket overstående generelle tips. Dér, hvor bekymringerne kan dukke op, er, når man skal bade på stranden eller i badeland, for så kan andre jo se posen! Heldigvis findes der rigtig mange muligheder for at skjule den, hvis man ikke er kommet dertil, hvor man føler sig tryg ved at vise den.

For kvinder findes der super lækre badedragter og højtaljede badetrusser, og der findes også højtaljede badebukser til mænd. Dertil kan man gøre brug af førnævnte elastiske bælte, som man har rundt om maven. Jeg har selv et i hudfarve, hvilket gør det neutralt i forhold til kroppen. Hvis man er lidt mere afklaret og afslappet omkring, at andre kan se, at man ser anderledes ud, kan man ”gå så vidt” at pynte det med et stomicover.

Det gør jeg selv, da jeg synes at være på ferie, er en fest. Jeg har mange forskellige covers i forskellige farver og mønstre, som kan matche ens badetøj og personlighed. Om man gør det ene, andet, tredje eller fjerde, som er at lade posen leve sit synlige liv, så synes jeg, det vigtigste er, at man finder en løsning, som man føler sig tryg ved, så man kan nyde ferien. Når det er sagt, er det en god idé at arbejde med sig selv, så man ikke er flov over sin stomi. Det er muligvis den største begrænsning, vi kan blive udsat for. Er du flov over din pose, synes du, den er grim, ulækker og begrænser dig, så er det med stor sikkerhed også det, andre vil se og opleve. Modsat, hvis du bærer din pose med livsglæde, stolthed og stil, så er det det, som andre vil opleve.

Med en ganske kort sætning kan man forklare det sådan: Måden, vi ser på os selv, er også måden, andre ser på os.

Du er den vigtigste i dit liv, derfor vil jeg til enhver tid råde til at være opsøgende for hjælp, så du har det godt med dig selv, din pose og dit liv.

Mange føler efter en stomioperation, at ens verden vendes på hovedet, det gjorde jeg også selv, big time, da der er alt for mange nye ting, man skal forholde sig til. En af de vigtigste ting man selv skal tage ansvar for efter en operation, er ens genoptræningsforløb, hvis længde kan variere fra person til person, alt efter hvor hård en operation og sygdomsforløb man har haft. Man skal, så vidt det er muligt, tage en dag ad gangen, for ja, der kan forekomme mange komplikationer med en stomi efter operationen, såsom hudproblemer, lækager, forstoppelser, blødninger og til de værre som brok, fremfald eller tilbagetrækning af ens stomi.

Tekst: Nicolaj Brusendal

Jeg selv oplevede både hudproblemer, lækager, forstoppelse og blødninger, men det er ”mindre” problemer, som ikke behøves at være længerevarende, og som kan behandles straks på hospitalet af en sygeplejerske. Min største udfordring var faktisk at bevæge mig. Første dag kunne jeg slet ikke rejse mig fra sengen pga. smerter i maven. Dagen efter fik jeg besked på, at jeg skulle ud at gå. Det ville jeg bestemt ikke, men det fik jeg besked på, at jeg skulle. Jeg fik hjælp til at rejse min overkrop for at skåne mine mavemuskler, som alligevel ikke kunne løfte min overkrop. Jeg gik en halv runde på min stue og var derefter ved at falde om af udmattelse. Jeg faldt ned i sengen og måtte, trods det var formiddag, sige godnat igen, da det havde taget alle mine kræfter at gå disse 5-10 meter.

Som dagene gik, skulle jeg prøve at gå længere og længere ture, men jeg ville ikke, da det gjorde så ondt i min mave. Jeg gik med en halvfems graders foroverbøjet krummet ryg med et gangstativ foran mig; for uden det ville jeg falde, da jeg simpelthen ikke kunne bære min egen vægt.

Jeg husker følelsen af at gå med dette gangstativ som en mand på +100. Hvilken ydmygelse. Det var et kæmpe nederlag, og selvom det kan lyde tosset, så syntes jeg, det var pinligt, da jeg skulle begynde at gå ude på gangen, hvor andre kunne se mig. Jeg havde et par måneder forinden kunnet løbe, spille fodbold, træne, hoppe og bevæge mig frit. Alt dette var taget fra mig på ingen tid. Lægerne og sygeplejerskerne blev ved med at fortælle mig, hvor vigtigt det var, at jeg kom ud at gå, da de godt kunne mærke på mig, at jeg mest havde lyst til at ligge i min seng og drømme mig væk.

Dagene blev til uger, og ugerne blev til måneder med genoptræningen. Der skete fremskridt, men det gik meget langsomt, kan jeg huske, at jeg tænkte. Efter lidt tid kunne jeg gå uden gangstativ, dog stadig med en meget krummet ryg, og to måneder efter kunne jeg for første gang stå oprejst, og det var en kæmpe sejr, trods at det stadig nev i maven fra operationen. Lykken ramte mig lidt tid efter, da jeg kunne gå almindeligt igen uden smerter. Hvilken befrielse og følelse af, at verdenen så småt begyndte at åbne sig op for mig igen. Ikke lang tid efter kunne jeg komme tilbage til mit arbejde.

Jeg var guide på Gran Canaria for TUI og rejste igen sydpå og kunne begynde mit nye liv, som jeg har nydt lige siden. Det kan lyde mærkeligt for folk, som ikke har været lignende igennem, men jeg blev gladere og mere taknemmelig med tiden, for jeg følte, at jeg havde fået en ekstra chance for at blive her på Jorden.

At få stomi må for guds skyld ikke ændre på dig eller dine drømme. En stomi behøver ikke at begrænse dig i livet. I det store billede handler det om, hvordan du ser på dit liv med stomi. Jeg har haft begge ”hatte” på. Til en start have jeg den store nej-hat på. Med denne kunne jeg ingenting! 

Tekst: Nicolaj Brusendal

Jeg var sur, negativ og irritabel. Jeg havde ikke lyst til at lave noget, fordi jeg var bange for, hvad der kunne ske. Jeg kunne ikke noget, fordi jeg sagde til mig selv, at alt nu havde ændret sig pga. min stomi, og at jeg ikke var den samme person mere. Jeg tror, det er meget naturligt at bære denne nej-hat efter en operation, da det kan være en stor omvæltning i ens liv og handler om liv eller død. Det er bare super vigtigt, at man arbejder på at finde sin ja-hat. Nogle har lettere ved at finde den og tage den på, mens det for andre kan tage mange år, og nogle faktisk aldrig finder den.

Vi har et godt samfund, som kan hjælpe os på mange områder, men jeg oplever at flere og flere mangler hjælp til at finde sin ja-hat, så man kan leve det liv, man drømmer om. Jeg vil derfor til hver en tid opfordre til at opsøge mental hjælp. Om det så er gennem stomigrupper, et møde med en anden stomist eller en psykolog. Det handler om, at du er herre over dit liv og din lykke, da andre desværre ikke kan levere den til dig. Når du har fundet din ja-hat, skal du lære at holde på den. Den kan falde af, men det er vigtigt at du tager den på igen. Med det mener jeg, at du skal være opsøgende for de positive oplevelser og skulle du opleve modgang, må du ud og finde 3 nye positive oplevelser, som kan kompensere for den dårlige. De positive oplevelser ændrer vores livssyn til det bedre, og jo flere vi får af dem, desto nemmere er det at leve det liv, man drømmer om.  Når du har samlet tilstrækkelige succesoplevelser, er der intet, som er umuligt for dig, hvad end din drøm er. Om du vil rejse verden rundt, lave en ironman, nå karrieredrømmen eller det vigtigste i mine øjne; at finde den store kærlighed.

Når det er sagt, kan der være nogle få uforudsete begrænsninger. Fra jeg var helt lille, drømte jeg om at blive politibetjent. Det var min motivation i folkeskolen, og det som gjorde at jeg senere valgte at tage en gymnasial uddannelse. Et par år efter min operation, mens jeg stadig var guide, fandt jeg ud af, efter at havde været i dialog med politiet, at det ikke kunne lade sig gøre. Jeg var ulykkelig og vidste ikke, hvad fremtiden skulle byde. Heldigvis var der en stærk stemme i hoved, der sagde: ”Nicolaj, nu er du guide og det skal du nyde, så længe du er det, så kan du tænke på din fremtidige karriere, når du er kommet hjem”. Efter noget tid begyndte jeg at acceptere det, da jeg godt forstod, at nogle arbejdsopgaver som politibetjent kunne være risikable med stomi. Da jeg gik fra den accepterende fase til at tage action på mit liv, begyndte jeg at se nye drømme gennem andre erhverv.

Mit budskab med overstående politihistorie er, at lykken kan vi ikke altid holde på, den går op og ned. Samtidig ændrer vi os som mennesker, hvilket gør, at man kan finde nye spændende veje, som kan skabe et lykkeligt liv.

Det kan måske for nogle virke mærkeligt at navngive sin stomi, men for mig var det meget naturligt. Det kom faktisk fra den ene dag til den anden, og jeg tænkte: ”Ej, min stomi skal da have et navn”. Jeg brugte ikke sønderligt lang tid på at tænke over navnet.

Tekst: Nicolaj Brusendal

Da jeg så ned på min mave og tarm, som stak ud fra kroppen, noterede jeg: Den er rød, lidt rynket som en træt rose og ”skyder” en masse lort ud, mens den bevæger sig. Jeg overvejede, om den skulle hedde Rose, det var ret oplagt, men så ville jeg ikke kunne købe roser til min kæreste. Jeg kunne ikke slippe tanken om, at det lignede en rose, og deraf kom navnet Rosie.

Jeg tænkte ikke i øjeblikket over, hvorfor jeg navngav min stomi, udover det var lidt sjovt, og så var jeg fri for at sige stomi eller stomipose hele tiden, da det jo ikke er det mest sexede ord i verden. Set tilbage over tid fra den dag jeg navngav Rosie til i dag, ser jeg tydeligt, hvor stor en forskel det har gjort for mig og mine omgivelser. Det har bl.a. været meget lettere for min familie og venner at snakke om. Det har samtidig været nemmere for mig at præsentere mit handicap over for nye mennesker, og på den måde har jeg haft lettere ved at acceptere mit nye liv med stomi. Jeg fik aldrig døbt Rosie sådan rigtigt, som man bliver døbt i kirken. Det er faktisk noget, jeg ærgrer mig lidt over. Jeg synes, det havde været så fedt at samle familien og de tætteste venner til en barnedåb for ens stomi, vel og mærket, når man var begyndt at acceptere sin stomi og ikke straks efter operationen.

Det kan meget vel være, du lige nu tænker, Nicolaj, du er da blevet kuk kuk, men se ovenstående barnedåb som en fejring af livet. At du har stomi i dag har reddet dit liv, og det synes jeg i hvert fald er værd at fejre. Det er også derfor, at datoen den 20. december, hvor jeg fik Rosie, betyder meget mere for mig end min oprindelige fødselsdag. Rosie bliver fejret hvert år, og jeg har besluttet, at hun til sin næste fødselsdag, hvor hun fylder 6 år, skal fejres med fest og kage. For når man har været på vippen til den anden side, skal man huske at fejre livet og alle dets goder.

At få stomi er et resultat af et kort eller langvarigt sygdomsforløb og er sidste mulighed for at redde patientens liv. Det er derfor min opfattelse, at ens tætteste familie oftest ved om tilstanden, man har, men hvordan siger man det til resten af familien, sine venner og evt. kollegaer?

Tekst: Nicolaj Brusendal

Det er vigtigt at slå fast, at man ikke er forpligtet til at fortælle, at man har fået stomi til nogen som helst. Folk reagerer meget forskelligt, og det kan tage tid at bearbejde. Når det er sagt, kan jeg kun anbefale, at man fortæller om sin livsændring til folk, som man har tæt inde på livet. Det har i hvert fald hjulpet mig til et bekymringsfrit liv med stomi. Det vil for det første skabe en bedre forståelse fra dine medmennesker i tiden efter din operation, hvis du virker ked af det, sur eller ustabil. For det andet vil det være med til at aftabuisere emnet, så folk får forståelse af, hvad det faktisk betyder og for det tredje, så vil du nemmere kunne acceptere, at du har fået stomi, hvis dine nærmeste ved det, da du i så fald lettere kan være dig selv.

Da jeg fik stomi og lå på hospitalet og fik besøg af min familie og venner, gjorde jeg det meget klart for dem, at de ikke skulle behandle mig anderledes, fordi jeg havde fået stomi. Hvis de først begyndte på det, ville jeg føle mig handicappet og anderledes, og det ønskede jeg ikke. Det var en stor lettelse, især for min familie, da de ikke vidste, hvordan de skulle reagere på denne pludselige livsændring.

Da jeg senest fik et nyt arbejde, vidste folk ikke, at jeg havde stomi. Jeg er meget åben omkring, at jeg har stomi og bruger humor til at tale om det, da det omhandler afføring, som i vores samfund er et tabu at tale om. Da mine kollegaer begyndte at forstå, hvad det indebar, fløj der stomi-jokes gennem kontoret, hvilket jeg personligt synes var super sjovt.

Med det sagt ved jeg godt, vi alle ikke er ens og på samme måde kan joke og lave sjov med det. Man skal finde sin egen måde at gøre det på. Jeg er dog sikker på, at åbenhed og en positiv indstilling omkring emnet vil gavne dig, når du føler, at du er klar til at fortælle mennesker om dit nye liv med en pose på maven. For det er det, det er! Du har ikke ændret dig som person, du har de samme kompetencer og smukke værdier, og det skal en pose ikke ændre på.

Så mit råd er: Fortæl det til de mennesker, som du føler bør vide det, fordi de spiller en væsentlig rolle i dit liv, men først når du føler dig klar til det. Sig det, som det er, at posen har reddet dit liv.

Så er jeg sikker på, at du vil møde en masse forstående mennesker, som ser dig, for hvem du er, og ikke dømmer dig pga. posen.

Som single er det for mange naturligt at tage på dates, men det gør det bestemt ikke nemt. Hvad skal man snakke om? Hvad skal man tage på? Tænk, hvis det bliver akavet? Mange kan nok genkende disse tanker. For folk med stomi fylder andre spørgsmål væsentlig mere: Skal jeg fortælle, at jeg har stomi? Hvis ja, hvornår og hvordan skal jeg fortælle det? Tænk hvis jeg bliver valgt fra pga. min stomi!

Tekst: Nicolaj Brusendal

Da jeg var single, havde jeg selv alle overstående stomi-bekymringer udover de almindelige bekymringer. Jeg var pga. min stomi sikker på, at jeg aldrig ville kunne finde en kæreste. Jeg fandt senere ud af, hvordan jeg kunne fortælle det, uden at personen, jeg var på date med, så ned på mig, eller syntes det var klamt.

Så hvad gjorde jeg? I bund og grund fortalte jeg det i alt sin enkelthed, i en positiv kontekst uden at flove mig. Når en date begynder, er det jo meget normalt at fortælle lidt om sig selv, hvad man laver, og hvad man har lavet tidligere. Jeg fortalte om hvor vanvittigt meget jeg efter min gymnasietid glædede mig til at komme afsted som guide, og hvordan min drøm på ganske kort tid faldt til jorden grundet min sygdom, som resulterede i at jeg fik stomi. Heldigvis kom jeg tilbage til mit drømmeliv under sydens sol som guide, som udviklede mig som person, og samtidig kunne jeg forfølge min ungdomsdrøm.

Netop det at kunne fortælle det i en positiv sammenhæng, viste sig for mig at være en god måde at komme endnu tættere på min date, da de bekymrende parader, man har oppe inden en date, lagde sig lige så stille. Jeg har derfor på mange dates haft dybe og personlige samtaler, da personen lettere kunne åbne sig op, hvilket har resulteret i mange hyggelige stunder. Af de dates, der ikke udviklede sig til mere end en enkelt hyggelig stund, er jeg sikker på, at det ikke var på grund af stomien.

Med nutidens digitale datingmuligheder gjorde jeg det meget nemt for en potentiel kommende date at sige ”nej tak, jeg kan ikke ses med en, som har stomi” Jeg havde et strandbillede på Tinder, hvor man kunne se min stomipose. Samtidig skrev jeg i min profil ”Jeg er en ung frisk mand, som har let ved latter, en masse energi samt på maven en stomi ;) ” Så kan der meget vel være nogle, der har swipet ”nej tak”, men af dem, som swipede ”ja tak”, fik jeg ofte en besked à la ”Fedt rim, og cool du er så åben om din stomi.”

Der skal ikke herske tvivl om, at der findes både mænd og kvinde derude, som vil blive skræmt væk, eller væmmes af at man har stomi, men på den måde kan vi med stomi hurtigt skille fårene fra bukkene. Det kan selvfølgelig gøre ondt at blive valgt fra pga. ens stomi, men vender man den om, er der mange andre ting, som kan påvirke en dates valg om at ville ses eller ej.

At skulle kunne tale pænt om sin stomi til sin date, kan du måske synes er svært. Hvis du synes det, skal du først begynde at tale pænt om din stomi til dig selv. Nej, det er ikke altid nemt at have stomi, det kan være vanskeligt, irriterende og begrænsende, men i sidste ende har det reddet dit liv, så du fx kan tage på date, og det er for mig det vigtige at huske.

De bekymringer, vi har, er i vores hoved og er billeder, vi danner af en eventuel date. Hvis man forstiller sig selv det værste, og alt det, der kan gå galt, er der en overvejende sandsynlighed for, at det er det, der kommer til at ske. Hvorimod hvis man går på date med en positiv indstilling, så er chancen langt større for, at det bliver super hyggeligt.

Min pointe er: En potentiel partner skal kunne lide dig, som du er, med alt hvad du står for og din bagage. Jeg er 100 % sikker på, at den person er derude for dig, det er bare om at komme ud og finde ham eller hende. Jeg er så heldig at have fundet en af dem.