Stomi bloggen

Mød Nicolaj (Stomisten) som er 26 år gammel og har levet med sin ileostomi i 5 år. Nicolaj deler ud af sine bedste historier, tips og tricks for at uddanne, inspirere og styrke mennesker med stomi.

 

Her kan du læse aktuelle artikler og få nyttige tips til din hverdag. Ønsker du at blogge for os så kontakt os på dkinbound@coloplast.com

Vinterferie - hvad er vigtigt, når man skal ud og rejse og har stomi?

Vinterferie - hvad er vigtigt, når man skal ud og rejse og har stomi?

Lige meget, om du skal på badeferie eller en lækker skiferie, er der nogle helt generelle tips og tricks, man skal huske, når man skal rejse. Inden du rejser, sørg da for, at du er korrekt forsikret igennem din rejseforsikring. Læs hele artiklen her
Luk

Vinterferie - hvad er vigtigt, når man skal ud og rejse og har stomi?

Lige meget, om du skal på badeferie eller en lækker skiferie, er der nogle helt generelle tips og tricks, man skal huske, når man skal rejse. Inden du rejser, sørg da for, at du er korrekt forsikret igennem din rejseforsikring. Spørg dem, hvad der gør sig gældende i forhold til din situation med stomi. Jeg ved bl.a., at min forsikring ikke dækker, hvis jeg har haft stomikomplikationer to måneder før afrejse. Hvis jeg har haft det og vælger at rejse og bliver syg, eller har brug for hjælp pga. min stomi, så er det på egen regning.

Tekst: Nicolaj Brusendal

Sørg ALTID for at pakke dit stomiudstyr i håndbagagen, så du er sikker på at have det med dig, hvis uheldet er ude, og din kuffert ikke kommer frem til din destination. Klipper du selv hullerne i dine plader, sørg da for at have gjort det hjemmefra, da du ikke må have din stomisaks med igennem security. Om du er fysisk aktiv og sveder ned ad pisterne, eller gør det liggende ved poolen, så husk at vedligeholde din væske- og saltbalance.

Skal du på skiferie?

Alt efter ens formål på pisterne, kan det gå stille eller vildt for sig. Uanset hvad, kan man ikke styre andres adfærd på pisterne, og derfor kan man ende i nogle styrt. Jeg er personligt en, som hopper rundt, og vælter nok også en del, når landingerne ikke er helt i top. Derfor kan jeg godt lide at have mit ”sikkerhedsbælte” på, som holder min pose godt mod pladen (jeg har todelt system). Ønsker man ekstra sikring, kan man investere i et stomiskjold eller et elastisk bælte, som holder posen helt tæt på kroppen.

Jeg synes, det kan være svært at mærke, hvor meget der er i posen, når man har så meget tøj på. Derfor stopper jeg op en gang imellem, og åbner bukserne lidt op for at kunne danne mig indtryk af, hvor meget der er i. Så vurderer jeg, om det er tid til at finde et WC. Hellere tømme en gang for meget end en gang for lidt. Et trick på pisterne, jeg er meget glad for, er, at jeg altid tager ekstra udstyr med mig, servietter og nogle affaldsposer. Skulle det ske, at man er langt fra et toilet, så kan man skifte det hele på pisten.

Skal du på badeferie? 

Er du så heldig at skulle afsted til sydens sol og hoppe i badebukserne eller bikinien, er der ikke så meget mere at krydse af på sin huskeliste, hvis man har husket overstående generelle tips. Dér, hvor bekymringerne kan dukke op, er, når man skal bade på stranden eller i badeland, for så kan andre jo se posen! Heldigvis findes der rigtig mange muligheder for at skjule den, hvis man ikke er kommet dertil, hvor man føler sig tryg ved at vise den.

For kvinder findes der super lækre badedragter og højtaljede badetrusser, og der findes også højtaljede badebukser til mænd. Dertil kan man gøre brug af førnævnte elastiske bælte, som man har rundt om maven. Jeg har selv et i hudfarve, hvilket gør det neutralt i forhold til kroppen. Hvis man er lidt mere afklaret og afslappet omkring, at andre kan se, at man ser anderledes ud, kan man ”gå så vidt” at pynte det med et stomicover.

Det gør jeg selv, da jeg synes at være på ferie, er en fest. Jeg har mange forskellige covers i forskellige farver og mønstre, som kan matche ens badetøj og personlighed. Om man gør det ene, andet, tredje eller fjerde, som er at lade posen leve sit synlige liv, så synes jeg, det vigtigste er, at man finder en løsning, som man føler sig tryg ved, så man kan nyde ferien. Når det er sagt, er det en god idé at arbejde med sig selv, så man ikke er flov over sin stomi. Det er muligvis den største begrænsning, vi kan blive udsat for. Er du flov over din pose, synes du, den er grim, ulækker og begrænser dig, så er det med stor sikkerhed også det, andre vil se og opleve. Modsat, hvis du bærer din pose med livsglæde, stolthed og stil, så er det det, som andre vil opleve.

Med en ganske kort sætning kan man forklare det sådan: Måden, vi ser på os selv, er også måden, andre ser på os.

Du er den vigtigste i dit liv, derfor vil jeg til enhver tid råde til at være opsøgende for hjælp, så du har det godt med dig selv, din pose og dit liv.

Luk
Hvad har jeg haft af komplikationer i forbindelse med min stomioperation?

Hvad har jeg haft af komplikationer i forbindelse med min stomioperation?

Mange føler efter en stomioperation, at ens verden vendes på hovedet, det gjorde jeg også selv, big time, da der er alt for mange nye ting, man skal forholde sig til. En af de vigtigste ting man selv skal tage ansvar for ... Læs hele artiklen her
Luk

Mange føler efter en stomioperation, at ens verden vendes på hovedet, det gjorde jeg også selv, big time, da der er alt for mange nye ting, man skal forholde sig til. En af de vigtigste ting man selv skal tage ansvar for efter en operation, er ens genoptræningsforløb, hvis længde kan variere fra person til person, alt efter hvor hård en operation og sygdomsforløb man har haft. Man skal, så vidt det er muligt, tage en dag ad gangen, for ja, der kan forekomme mange komplikationer med en stomi efter operationen, såsom hudproblemer, lækager, forstoppelser, blødninger og til de værre som brok, fremfald eller tilbagetrækning af ens stomi.

Tekst: Nicolaj Brusendal

Jeg selv oplevede både hudproblemer, lækager, forstoppelse og blødninger, men det er ”mindre” problemer, som ikke behøves at være længerevarende, og som kan behandles straks på hospitalet af en sygeplejerske. Min største udfordring var faktisk at bevæge mig. Første dag kunne jeg slet ikke rejse mig fra sengen pga. smerter i maven. Dagen efter fik jeg besked på, at jeg skulle ud at gå. Det ville jeg bestemt ikke, men det fik jeg besked på, at jeg skulle. Jeg fik hjælp til at rejse min overkrop for at skåne mine mavemuskler, som alligevel ikke kunne løfte min overkrop. Jeg gik en halv runde på min stue og var derefter ved at falde om af udmattelse. Jeg faldt ned i sengen og måtte, trods det var formiddag, sige godnat igen, da det havde taget alle mine kræfter at gå disse 5-10 meter.

Som dagene gik, skulle jeg prøve at gå længere og længere ture, men jeg ville ikke, da det gjorde så ondt i min mave. Jeg gik med en halvfems graders foroverbøjet krummet ryg med et gangstativ foran mig; for uden det ville jeg falde, da jeg simpelthen ikke kunne bære min egen vægt.

Jeg husker følelsen af at gå med dette gangstativ som en mand på +100. Hvilken ydmygelse. Det var et kæmpe nederlag, og selvom det kan lyde tosset, så syntes jeg, det var pinligt, da jeg skulle begynde at gå ude på gangen, hvor andre kunne se mig. Jeg havde et par måneder forinden kunnet løbe, spille fodbold, træne, hoppe og bevæge mig frit. Alt dette var taget fra mig på ingen tid. Lægerne og sygeplejerskerne blev ved med at fortælle mig, hvor vigtigt det var, at jeg kom ud at gå, da de godt kunne mærke på mig, at jeg mest havde lyst til at ligge i min seng og drømme mig væk.

Dagene blev til uger, og ugerne blev til måneder med genoptræningen. Der skete fremskridt, men det gik meget langsomt, kan jeg huske, at jeg tænkte. Efter lidt tid kunne jeg gå uden gangstativ, dog stadig med en meget krummet ryg, og to måneder efter kunne jeg for første gang stå oprejst, og det var en kæmpe sejr, trods at det stadig nev i maven fra operationen. Lykken ramte mig lidt tid efter, da jeg kunne gå almindeligt igen uden smerter. Hvilken befrielse og følelse af, at verdenen så småt begyndte at åbne sig op for mig igen. Ikke lang tid efter kunne jeg komme tilbage til mit arbejde.

Jeg var guide på Gran Canaria for TUI og rejste igen sydpå og kunne begynde mit nye liv, som jeg har nydt lige siden. Det kan lyde mærkeligt for folk, som ikke har været lignende igennem, men jeg blev gladere og mere taknemmelig med tiden, for jeg følte, at jeg havde fået en ekstra chance for at blive her på Jorden.

 


Luk
Kan jeg leve det liv, som jeg drømmer om?

Kan jeg leve det liv, som jeg drømmer om?

At få stomi må for guds skyld ikke ændre på dig eller dine drømme. En stomi behøver ikke at begrænse dig i livet. I det store billede handler det om, hvordan du ser på dit liv med stomi. Læs hele artiklen her
Luk

At få stomi må for guds skyld ikke ændre på dig eller dine drømme. En stomi behøver ikke at begrænse dig i livet. I det store billede handler det om, hvordan du ser på dit liv med stomi. Jeg har haft begge ”hatte” på. Til en start have jeg den store nej-hat på. Med denne kunne jeg ingenting! 

Tekst: Nicolaj Brusendal

Jeg var sur, negativ og irritabel. Jeg havde ikke lyst til at lave noget, fordi jeg var bange for, hvad der kunne ske. Jeg kunne ikke noget, fordi jeg sagde til mig selv, at alt nu havde ændret sig pga. min stomi, og at jeg ikke var den samme person mere. Jeg tror, det er meget naturligt at bære denne nej-hat efter en operation, da det kan være en stor omvæltning i ens liv og handler om liv eller død. Det er bare super vigtigt, at man arbejder på at finde sin ja-hat. Nogle har lettere ved at finde den og tage den på, mens det for andre kan tage mange år, og nogle faktisk aldrig finder den.

Vi har et godt samfund, som kan hjælpe os på mange områder, men jeg oplever at flere og flere mangler hjælp til at finde sin ja-hat, så man kan leve det liv, man drømmer om. Jeg vil derfor til hver en tid opfordre til at opsøge mental hjælp. Om det så er gennem stomigrupper, et møde med en anden stomist eller en psykolog. Det handler om, at du er herre over dit liv og din lykke, da andre desværre ikke kan levere den til dig. Når du har fundet din ja-hat, skal du lære at holde på den. Den kan falde af, men det er vigtigt at du tager den på igen. Med det mener jeg, at du skal være opsøgende for de positive oplevelser og skulle du opleve modgang, må du ud og finde 3 nye positive oplevelser, som kan kompensere for den dårlige. De positive oplevelser ændrer vores livssyn til det bedre, og jo flere vi får af dem, desto nemmere er det at leve det liv, man drømmer om.  Når du har samlet tilstrækkelige succesopleveler, er der intet, som er umuligt for dig, hvad end din drøm er. Om du vil rejse verden rundt, lave en ironman, nå karrieredrømmen eller det vigtigste i mine øjne; at finde den store kærlighed.

Når det er sagt, kan der være nogle få uforudsete begrænsninger. Fra jeg var helt lille, drømte jeg om at blive politibetjent. Det var min motivation i folkeskolen, og det som gjorde at jeg senere valgte at tage en gymnasial uddannelse. Et par år efter min operation, mens jeg stadig var guide, fandt jeg ud af, efter at havde været i dialog med politiet, at det ikke kunne lade sig gøre. Jeg var ulykkelig og vidste ikke, hvad fremtiden skulle byde. Heldigvis var der en stærk stemme i hoved, der sagde: ”Nicolaj, nu er du guide og det skal du nyde, så længe du er det, så kan du tænke på din fremtidige karriere, når du er kommet hjem”. Efter noget tid begyndte jeg at acceptere det, da jeg godt forstod, at nogle arbejdsopgaver som politibetjent kunne være risikable med stomi. Da jeg gik fra den accepterende fase til at tage action på mit liv, begyndte jeg at se nye drømme gennem andre erhverv.

Mit budskab med overstående politihistorie er, at lykken kan vi ikke altid holde på, den går op og ned. Samtidig ændrer vi os som mennesker, hvilket gør, at man kan finde nye spændende veje, som kan skabe et lykkeligt liv.

Luk
Hvad kalder du din stomi? Min hedder Rosie ...

Hvad kalder du din stomi? Min hedder Rosie ...

Det kan måske for nogle virke mærkeligt at navngive sin stomi, men for mig var det meget naturligt. Læs hele artiklen her
Luk

Det kan måske for nogle virke mærkeligt at navngive sin stomi, men for mig var det meget naturligt. Det kom faktisk fra den ene dag til den anden, og jeg tænkte: ”Ej, min stomi skal da have et navn”. Jeg brugte ikke sønderligt lang tid på at tænke over navnet.

Tekst: Nicolaj Brusendal

Da jeg så ned på min mave og tarm, som stak ud fra kroppen, noterede jeg: Den er rød, lidt rynket som en træt rose og ”skyder” en masse lort ud, mens den bevæger sig. Jeg overvejede, om den skulle hedde Rose, det var ret oplagt, men så ville jeg ikke kunne købe roser til min kæreste. Jeg kunne ikke slippe tanken om, at det lignede en rose, og deraf kom navnet Rosie.

Jeg tænkte ikke i øjeblikket over, hvorfor jeg navngav min stomi, udover det var lidt sjovt, og så var jeg fri for at sige stomi eller stomipose hele tiden, da det jo ikke er det mest sexede ord i verden. Set tilbage over tid fra den dag jeg navngav Rosie til i dag, ser jeg tydeligt, hvor stor en forskel det har gjort for mig og mine omgivelser. Det har bl.a. været meget lettere for min familie og venner at snakke om. Det har samtidig været nemmere for mig at præsentere mit handicap over for nye mennesker, og på den måde har jeg haft lettere ved at acceptere mit nye liv med stomi. Jeg fik aldrig døbt Rosie sådan rigtigt, som man bliver døbt i kirken. Det er faktisk noget, jeg ærgrer mig lidt over. Jeg synes, det havde været så fedt at samle familien og de tætteste venner til en barnedåb for ens stomi, vel og mærket, når man var begyndt at acceptere sin stomi og ikke straks efter operationen.

Det kan meget vel være, du lige nu tænker, Nicolaj, du er da blevet kuk kuk, men se ovenstående barnedåb som en fejring af livet. At du har stomi i dag har reddet dit liv, og det synes jeg i hvert fald er værd at fejre. Det er også derfor, at datoen den 20. december, hvor jeg fik Rosie, betyder meget mere for mig end min oprindelige fødselsdag. Rosie bliver fejret hvert år, og jeg har besluttet, at hun til sin næste fødselsdag, hvor hun fylder 6 år, skal fejres med fest og kage. For når man har været på vippen til den anden side, skal man huske at fejre livet og alle dets goder.

Luk
Hvordan fortæller man sin familie og venner, at man har fået stomi?

Hvordan fortæller man sin familie og venner, at man har fået stomi?

At få stomi er et resultat af et kort eller langvarigt sygdomsforløb og er sidste mulighed for at redde patientens liv. Læs hele artiklen her
Luk

At få stomi er et resultat af et kort eller langvarigt sygdomsforløb og er sidste mulighed for at redde patientens liv. Det er derfor min opfattelse, at ens tætteste familie oftest ved om tilstanden, man har, men hvordan siger man det til resten af familien, sine venner og evt. kollegaer?

Tekst: Nicolaj Brusendal

 

Det er vigtigt at slå fast, at man ikke er forpligtet til at fortælle, at man har fået stomi til nogen som helst. Folk reagerer meget forskelligt, og det kan tage tid at bearbejde. Når det er sagt, kan jeg kun anbefale, at man fortæller om sin livsændring til folk, som man har tæt inde på livet. Det har i hvert fald hjulpet mig til et bekymringsfrit liv med stomi. Det vil for det første skabe en bedre forståelse fra dine medmennesker i tiden efter din operation, hvis du virker ked af det, sur eller ustabil. For det andet vil det være med til at aftabuisere emnet, så folk får forståelse af, hvad det faktisk betyder og for det tredje, så vil du nemmere kunne acceptere, at du har fået stomi, hvis dine nærmeste ved det, da du i så fald lettere kan være dig selv.

 

Da jeg fik stomi og lå på hospitalet og fik besøg af min familie og venner, gjorde jeg det meget klart for dem, at de ikke skulle behandle mig anderledes, fordi jeg havde fået stomi. Hvis de først begyndte på det, ville jeg føle mig handicappet og anderledes, og det ønskede jeg ikke. Det var en stor lettelse, især for min familie, da de ikke vidste, hvordan de skulle reagere på denne pludselige livsændring.

 

Da jeg senest fik et nyt arbejde, vidste folk ikke, at jeg havde stomi. Jeg er meget åben omkring, at jeg har stomi og bruger humor til at tale om det, da det omhandler afføring, som i vores samfund er et tabu at tale om. Da mine kollegaer begyndte at forstå, hvad det indebar, fløj der stomi-jokes gennem kontoret, hvilket jeg personligt synes var super sjovt.

 

Med det sagt ved jeg godt, vi alle ikke er ens og på samme måde kan joke og lave sjov med det. Man skal finde sin egen måde at gøre det på. Jeg er dog sikker på, at åbenhed og en positiv indstilling omkring emnet vil gavne dig, når du føler, at du er klar til at fortælle mennesker om dit nye liv med en pose på maven. For det er det, det er! Du har ikke ændret dig som person, du har de samme kompetencer og smukke værdier, og det skal en pose ikke ændre på.

Så mit råd er: Fortæl det til de mennesker, som du føler bør vide det, fordi de spiller en væsentlig rolle i dit liv, men først når du føler dig klar til det. Sig det, som det er, at posen har reddet dit liv.

Så er jeg sikker på, at du vil møde en masse forstående mennesker, som ser dig, for hvem du er, og ikke dømmer dig pga. posen.

Luk
Hvordan dater man med stomi?

Hvordan dater man med stomi?

Som single er det for mange naturligt at tage på dates, men det gør det bestemt ikke nemt. Hvad skal man snakke om? Hvad skal man tage på? Tænk, hvis det bliver akavet? Mange kan nok genkende disse tanker. Læs hele artiklen her
Luk

Som single er det for mange naturligt at tage på dates, men det gør det bestemt ikke nemt. Hvad skal man snakke om? Hvad skal man tage på? Tænk, hvis det bliver akavet? Mange kan nok genkende disse tanker. For folk med stomi fylder andre spørgsmål væsentlig mere: Skal jeg fortælle, at jeg har stomi? Hvis ja, hvornår og hvordan skal jeg fortælle det? Tænk hvis jeg bliver valgt fra pga. min stomi!

Tekst: Nicolaj Brusendal

 

Da jeg var single, havde jeg selv alle overstående stomi-bekymringer udover de almindelige bekymringer. Jeg var pga. min stomi sikker på, at jeg aldrig ville kunne finde en kæreste. Jeg fandt senere ud af, hvordan jeg kunne fortælle det, uden at personen, jeg var på date med, så ned på mig, eller syntes det var klamt.

Så hvad gjorde jeg? I bund og grund fortalte jeg det i alt sin enkelthed, i en positiv kontekst uden at flove mig. Når en date begynder, er det jo meget normalt at fortælle lidt om sig selv, hvad man laver, og hvad man har lavet tidligere. Jeg fortalte om hvor vanvittigt meget jeg efter min gymnasietid glædede mig til at komme afsted som guide, og hvordan min drøm på ganske kort tid faldt til jorden grundet min sygdom, som resulterede i at jeg fik stomi. Heldigvis kom jeg tilbage til mit drømmeliv under sydens sol som guide, som udviklede mig som person, og samtidig kunne jeg forfølge min ungdomsdrøm.

Netop det at kunne fortælle det i en positiv sammenhæng, viste sig for mig at være en god måde at komme endnu tættere på min date, da de bekymrende parader, man har oppe inden en date, lagde sig lige så stille. Jeg har derfor på mange dates haft dybe og personlige samtaler, da personen lettere kunne åbne sig op, hvilket har resulteret i mange hyggelige stunder. Af de dates, der ikke udviklede sig til mere end en enkelt hyggelig stund, er jeg sikker på, at det ikke var på grund af stomien.

Med nutidens digitale datingmuligheder gjorde jeg det meget nemt for en potentiel kommende date at sige ”nej tak, jeg kan ikke ses med en, som har stomi” Jeg havde et strandbillede på Tinder, hvor man kunne se min stomipose. Samtidig skrev jeg i min profil ”Jeg er en ung frisk mand, som har let ved latter, en masse energi samt på maven en stomi ;) ” Så kan der meget vel være nogle, der har swipet ”nej tak”, men af dem, som swipede ”ja tak”, fik jeg ofte en besked à la ”Fedt rim, og cool du er så åben om din stomi.”

Der skal ikke herske tvivl om, at der findes både mænd og kvinde derude, som vil blive skræmt væk, eller væmmes af at man har stomi, men på den måde kan vi med stomi hurtigt skille fårene fra bukkene. Det kan selvfølgelig gøre ondt at blive valgt fra pga. ens stomi, men vender man den om, er der mange andre ting, som kan påvirke en dates valg om at ville ses eller ej.

At skulle kunne tale pænt om sin stomi til sin date, kan du måske synes er svært. Hvis du synes det, skal du først begynde at tale pænt om din stomi til dig selv. Nej, det er ikke altid nemt at have stomi, det kan være vanskeligt, irriterende og begrænsende, men i sidste ende har det reddet dit liv, så du fx kan tage på date, og det er for mig det vigtige at huske.

De bekymringer, vi har, er i vores hoved og er billeder, vi danner af en eventuel date. Hvis man forstiller sig selv det værste, og alt det, der kan gå galt, er der en overvejende sandsynlighed for, at det er det, der kommer til at ske. Hvorimod hvis man går på date med en positiv indstilling, så er chancen langt større for, at det bliver super hyggeligt.

Min pointe er: En potentiel partner skal kunne lide dig, som du er, med alt hvad du står for og din bagage. Jeg er 100 % sikker på, at den person er derude for dig, det er bare om at komme ud og finde ham eller hende. Jeg er så heldig at have fundet en af dem.

Luk
Luk

Gratis vareprøve

Tak for din bestilling

Ordren er afgivet

Se skrivebordsversion