I sidste blog fortalte jeg om mit arbejdsliv og brugen af kateter, hvor essen var, at jeg har haft og har et spændende arbejdsliv med mange interessante opgaver og en mangfoldighed af gode kollegaer. Brugen af kateter har aldrig været styrende for mit valg af job.
Tekst: Lars Holm
Det er nok samme filosofi og tilgang, som jeg har anvendt i mit private og sociale liv. Nu, hvor jeg sidder og skal sætte ord på dette tema i mit liv, så har det været en god mulighed for at reflektere over, hvad det egentlig er, jeg gør eller ikke gør, når jeg lever mit liv med kateterne. Det tænker man ikke altid så meget over i det daglige. Når jeg skal beskrive, hvordan jeg ser mig selv som menneske og bruger af kateter, bliver det med følgende ord:
- Åbenhed – det bliver nemmere at tale om og dermed for andre at spørge ind til.
- Praktik – at gøre dagligdagen nem og overskuelig i forhold til anvendelse af katetre, så man ikke hele tiden bliver konfronteret med sin manglende funktionsevne.
- Accept af mørke dage – selvom jeg håndterer min generelle situation godt set udefra, så har jeg også dage, hvor jeg ikke kan se det positive eller acceptere min situation; dette til trods for, at jeg har 30 års erfaring.
- Være på forkant – det hænger sammen med de tre forrige punkter, f.eks. at have tænkt katetrene ind i mine gøremål, således at de ikke kommer til af fylde i hverdagen. F.eks. at have et depot af katetre hos min mor, så hvis jeg ved en fejl ikke har husket dem, kan jeg stadig få en god weekend. Eller have nok katetre med i byen, så jeg ikke løber tør, og derfor må gå hjem, før end jeg har lyst til.
Katetrene er blevet en del af mig over tid, idet de altid er med, når jeg f.eks. starter på en ny sport, fx roning, møder en ny partner, går i byen, tager ud at rejse osv. Jeg tror, at jeg vil beskrive mit forhold til mine katetre som et had/kærlighedsforhold, idet jeg er dybt afhængig af dem, og på den anden side minder de mig dagligt om, at min krop ikke fungerer normalt.
Erfaringerne fra en række undersøgelser viser, at kateterbrugere har en højere sandsynlighed for at isolerer sig på grund af brug af katetre. Det kommer ikke bag på mig, hvis jeg skal være ærlig. Jeg vil ikke selv sige, at jeg lægger under for det, men tanken om at være anderledes, og særligt det, at det omhandler vandladning, tænker jeg over med mellemrum. Normalt er det en privat sag.
Som ung er det ikke lige det, man vil være stolt af. Andre mænds reaktion er også en del af min oplevelse og forståelse af, hvad det vil sige at være kateterbruger, hvilket får mig til at fortælle om en oplevelse tilbage til min studietid i Århus, hvor det at gå i byen og drikke øl var en del af det sociale liv. Når man drikker øl og flere – så skal toilettet også besøges – ofte flere gange i løbet af aftenen og natten. Først på aften var der ikke nogen, der sagde noget, når jeg var på toilettet, men jeg kunne se på dem, at de tænkte, ”hvad er det for noget, han står med i hånden”? Sidst på natten mellem 2.00 og 4.00 var folk mere modige og turde godt spørge, hvad det var, jeg stod med – godt hjulpet på vej af en del øl. Jeg svarede, at jeg havde behov for hjælp til at lade vandet, fordi jeg havde været lam på et tidspunkt. Enkelte svarede okay, og andre vidste ikke lige, hvad de skulle svare og var hurtigt videre igen. Oplevelsen viser, at det på den ene side er en privat sag, og alligevel bliver det bemærket med nysgerrighed og forundring, men det viser også, hvorledes vi viser høflighed/blufærdighed over for eget køn.
Når jeg ser tilbage på min studietid og årene efterfølgende, så synes jeg ikke, at jeg har ladet mig isolere socialt. Jeg begyndte at dyrke roning, være aktiv i diverse bestyrelser, gik til fester og var udadvendt. Alligevel var der altid mange overvejelser om, hvornår jeg skulle være åben omkring, at jeg var lidt anderledes end andre … Når man sidder tre eller fem mænd/kvinder i en robåd i robukser og bliver tissetrængende oftere end de øvrige og samtidig hader at være til besvær, så kunne man godt ønske, at man var blevet hjemme, så man ikke skulle ydmyges, hvilket er min oplevelse/følelse i situationen. Tror ikke, de andre oplever det sådan. Jeg ville selvfølge selv være rummelig og tænke ”sådan er det bare”, hvis det var min gode ven. Jeg er som regel min egen værste fjende …
Hold op, hvor har jeg været træt af mine udfordringer med min vandladning, og været hidsig på det. For at sige det lige ud. Der har da (ændret fra der) også været uheld, hvis jeg ikke har sagt til i tide. Går man lidt dybere ned i oplevelsen, så handler det om, at jeg ikke har kontrol over min krop, og at jeg synes, det er pinligt. Er tit blevet ked af det – dog uden at dele det med andre. Deraf de mørke dage, hvor jeg har haft lidt ondt af mig selv, men det bliver også kedeligt i længden. Jeg tror, de mørke dage har fungeret som en slags opsamling og bearbejdning af de kedelige oplevelser. Så det har resulteret i nogle voldsomme kampe med mig selv, idet jeg på den ene side ikke har villet lade mig begrænse, og på den anden side har de resulteret i dage, hvor jeg har været trist. Det er nok meget kendetegnet for oplevelsen af det at være kateterbruger; balancegangen mellem at leve livet så normalt som muligt og samtidig skærme sig selv mod alt for mange dårlige oplevelser/uheld.
Mit redskab til at håndtere det er nok at prøve at være på ”forkant” og bruge min erfaring til at begrænse sandsynligheden for, at der sker et uheld, eller jeg får en dårlig oplevelse. Konkret ved at tænke situationen igennem: Hvornår får jeg adgang til det næste toilet? Hvis der går så og så lang tid, så skal jeg have tisset af her eller have tre katetre for meget med end for lidt osv.
Det er også den strategi jeg har anvendt i forhold til kærester, hvilket også har givet anledning til mange spekulationer gennem årene. Set i bakspejlet, så har jeg ikke oplevet det som en begrænsning eller haft dårlige oplevelser på den konto. Selve det, at jeg bruger kateter, har fyldt overraskende lidt, er min egen oplevelse. Det, der har været udfordrende i mødet med en kvinde og potentiel kæreste, har været, hvornår skulle det siges og hvordan? Som alt her i livet, så er man nødt til at starte et sted for at få erfaring og så bruge den fremadrettet og fornemme, hvad passer til ens personlighed, hvilket jeg faktisk tænker er meget vigtigt, så virker det mere naturligt og troværdigt. For mit vedkommende, så er den vigtigste læring så vidt muligt at kunne ”styre” situationen, dvs. at jeg kan fortælle det, når jeg vurderer, at det passer bedst ind i situationen og stemningen, og ikke når min krop siger, at nu er jeg tissetrængende.
Det er derfor vigtigt for mig at sige, at jeg aldrig har oplevet det, at jeg bruger kateter, som et problem i mine forhold, selvom det har krævet flere toiletbesøg og hastebesøg nu og da.
Det er faktisk lidt interessant at skrive denne blog, for når jeg tænker tilbage over årene, så har jeg ved nærmere eftertanke egentlig ikke drøftet eller snakket særligt meget med min familie, kæreste eller venner om, hvorledes de oplever det, at jeg bruger kateter. Hvad er forklaringen på det? Er det, fordi det ikke har været passende, har været akavet eller blot, at det er blevet betragtet som en præmis? ”Lars bruger kateter, og sådan er det, og det er der ikke noget hokuspokus i”. Det er blot taget til efterretning.
Det er også den forklaring mine bonusbørn har accepteret, da de kom ind i mit liv som henholdsvis 8 og 10 år. De skulle jo også forklare deres venner, hvorfor der stod sådan nogle mærkelige rør/slanger ude på toilettet. Så i min optik gælder det om at give dem en enkel forklaring på, at man har behov for hjælp til noget så almindeligt som at tisse, så bliver det også nemt for dem at forholde sig til det. Så det ikke bliver noget mystisk. Få det sagt enkelt og så tæt på sandheden som muligt, uden at gøre et stort nummer ud af det.
Hvad så med fremtiden? Her er jeg rimelig fortrøstningsfuld, idet teknologien arbejder for os. Se bare, hvor meget katetret er forfinet og udviklet i de sidste 30 år, særligt i forhold til funktionsevne og indpakning. Opbevaring og bortskaffelse er et meget vigtigt tema i det daglige som bruger. Igen må jeg lige tilbage til tiden i Århus: Hvordan fik man lige 10 katetre med i lommen uden at bukke dem alt for meget - til en aften, hvor man skulle ud og drikke øl? Pigerne gik jo med tasker. Det gjorde vi fyre ikke, så det fyldte en del hos mig at finde ud af, hvorledes jeg taklede det. I starten troede jeg ikke, at jeg måtte bøje dem. Det gjorde jo ikke udfordringen mindre, for at sige det mildt.
Jeg skal bruge katetre resten af livet, har Rigshospitalet konkluderet, så er det ligesom på plads. Jeg er selvfølgelig spændt på de langsigtede konsekvenser, men tror på, at det nok skal blive en god hverdag fortsat.
Jeg vil sige tak for denne gang, og jeg håber, at I kan bruge nogle af mine tanker og erfaringer til at folde livet helt ud - også med katetre i baglommen.
God sommer.
Lars