Spina bifida

Spina bifida betyder spaltet rygsøjle eller åben rygsøjle Introduktion til spina bifida Spina bifida betyder helt bogstaveligt “spaltet rygsøjle” eller “åben rygsøjle” og skyldes en defekt i rygsøjlen, som dannes før barnet bliver født. Skaden på rygmarven nedsætter ikke blot mobiliteten, men påvirker også blære- og tarmfunktionen. Læs mere om spina bifida
Luk

Introduktion til spina bifida

Sværhedsgraden af spina bifida afhænger af, hvor på rygsøjlen åbningen forekommer, åbningens størrelse, om huden dækker det berørte område, og om rygradsnerverne er involveret. De specifikke karakteristika ved spina bifida varierer, men generelt gælder, at de små knogler (hvirvler), som udgør rygsøjlen, ikke er fuldt dannede, og der kan derfor være mellemrum mellem dem. I svære tilfælde kan en eller flere hvirvler mangle, hvorved rygradsnerverne eksponeres. Nerveskaderne betyder, at de nerver, som kontrollerer blære- og tarmfunktionen, er påvirket.

De mest almindelige typer spina bifida

Fra de mest alvorlige til de mindre alvorlige, er de mest almindelige typer spina bifida:

  • Myelomeningocele (rygmarvsbrok)
  • Meningocele (hjernebrok)
  • Spina bifida occulta

Myelomeningocele (rygmarvsbrok)

Meningocele (hjernebrok)

Spina bifida occulta 


Myelomeningocele (rygmarvsbrok)

Meningocele (hjernebrok)

Ved myelomeningocele er lammelse i benene sandsynlig, og blære- og/eller tarmdysfunktion er sandsynlig i 80 % af tilfældene. Det forekommer, når den beskadigede rygmarv og nerverne stikker ud gennem åbningen i rygsøjlen sammen med meninges (membraner, som omslutter centralnervesystemet) og cerebrospinalvæske.

 

Ved meningocele stikker meninges ud gennem åbningen i rygsøjlen i en pose, som også er fyldt med cerebrospinalvæske. Generelt er meningocele forbundet med en mindre grad af funktionsnedsættelse end myelomeningocele, men vandladnings- og afføringsproblemer er mulige.

Spina bifida occulta er ret almindelig; én ud af 10 mennesker kan have det. De fleste mennesker vil ikke have nogle sygdomssymptomer. Men i ca. et ud af 1000 tilfælde kan rygmarven være klemt mellem rygsøjlens knogler i det berørte område. Nogle symptomer kan ses i barndommen som f.eks.  -vandladnings- og afføringsproblemer eller smerter i benene. 

Forebyggelse af spina bifida

Antallet af børn født med spina bifida er heldigvis faldende, bl.a. på grund af, at flere kvinder tager folinsyretilskud før og efter fødslen, og fordi scanninger ofte afslører tilstanden tidligt i graviditeten.

Læs mere 

Læs mere om spina bifida og vandladningsproblemer og om, hvordan du håndterer vandladningsproblemer

Læs mere om spina bifida og afføringsproblemer og om, hvordan du håndterer afføringsproblemer

Luk

Godt at vide

Læs mere om Spina bifida og vandladningsproblemer Spina bifida og vandladningsproblemer Børn født med spina bifida vil ofte have vandladnings- og afføringsproblemer i en vis grad, uanset hvor på rygsøjlen defekten forekommer. Læs mere om Spina bifida og vandladningsproblemer
Luk

Spina bifida og vandladningsproblemer

De fleste børn med spina bifida har blæredysfunktion. Det kaldes neurogen blære, og betyder, at de har en nedsat evne til at kontrollere deres blære. En neurogen blære kan føre til enten spastisk blære og/eller slap blære, og børn med spina bifida har derfor brug for en god behandling af deres vandladningsproblemer.

Slap blære

Den mest almindelige type af blæredysfunktion ved spina bifida er en slap blære. Slap blære er, når blæren udvides for meget og derfor kan indeholde en meget større mængde urin end normalt. Blæren kan udvides til at rumme op til 2000 ml urin, og det kan føre til ufrivillig vandladning. Ved spina bifida forekommer en slap blære tit i kombination med, at lukkemusklen til urinrøret ikke åbner.

Spastisk blære

Spastisk blære forekommer, når blæren mister sin elasticitet, hvilket betyder, at den ikke er i stand til at udvide sig og derfor ikke kan rumme så meget urin som normalt. Dertil kommer, at blæren måske ikke tømmes helt, hvilket øger risikoen for urinvejsinfektion, idet resturinen, som er tilbage i blæren, er et godt vækstmedie for bakterier.

Typiske symptomer på spastisk blære er:

  • Behov for at lade vandet ofte
  • Ukontrolleret ufrivillig vandladning
  • Spontan tømning

Læs mere

Læs mere om spina bifida og om, hvordan du håndterer vandladningsproblemer.

Se anbefalede produkter til piger og kvinder

Se anbefalede produkter til drenge

Se anbefalede produkter til mænd

Luk
Håndtering af vandladningsproblemer, når du har spina bifida Håndtering af vandladningsproblemer Kontinens er et kompliceret problem, som både kan have fysiske og sociale konsekvenser. For forældrene kan daglige aktiviteter som indkøb eller rejse med offentlige transportmidler kræve omhyggelig planlægning for at sikre, at der er et toilet på ruten. Sådan håndterer du vandladningsproblemer
Luk

Håndtering af dine vandladningsproblemer

Sociale konsekvenser af urininkontinens

De fleste børn med spina bifida kan ikke lade vandet på normal vis. Dit barn har måske ikke nogen kontrol over, hvornår han/hun lader vandet og er måske ikke i stand til at tømme blæren helt. Inkontinens berører både barnet og familien socialt.

For barnet kan inkontinens føre til flove sociale episoder og isolation fra sociale aktiviteter med jævnaldrende, hvor de f.eks. ikke kan sove hos andre og deltage i skoleudflugter. De kan måske ikke have “smart” tøj på, hvis de bruger ble, som på sin side også sætter begrænsninger og skubber andre børn væk. Nedtrykthed og mindreværd kan være almindeligt hos børn og unge mennesker med inkontinens. For forældrene er det ikke blot omhyggelig planlægning af hverdagsaktiviteterne, der er vigtig, de kan derudover også rammes af deres egne følelser af bekymring og at være flove.

Hvorfor er det så vigtigt at tømme blæren ordentligt?

Urin er overskydende væske og affaldsprodukter fra kroppen. Urin produceres af nyrerne (1) og transporteres derefter til blæren (2). Urinen forlader blæren via urinrøret (3).

Hvis dit barn ikke tømmer sin blære regelmæssigt, kan det give infektioner. Urinvejsinfektioner starter i blæren, men kan bevæge sig op i nyrerne og forårsage alvorlig nyreskade – og i værste fald dødsfald. Selv små mængder urin, som bliver liggende i blæren, kan give urinvejsinfektioner. Som tommelfingerregel skal blæren tømmes 4-6 gange om dagen.

Sådan tømmer du dit barns blære med et kateter

Ved kateterisation tømmer du blæren med et tyndt plastikrør, kaldet et kateter. Det er en let og problemfri måde at hjælpe dit barn med at lade vandet. Katetret skubbes forsigtigt op i urinrøret, hvor urinen kommer ud, og blæren tømmes. Det skal gøres 4-6 gange om dagen. Indtil dit barn er ca. 5 år gammelt, skal du hjælpe med at tømme blæren. Selvom det kan virke svært i starten, bliver de fleste mennesker hurtigt vant til det.

Læs mere

Læs mere om spina bifida, og hvordan du håndterer vandladningsproblemer.

Se  anbefalede produkter til piger og kvinder

Se  anbefalede produkter til drenge

Se  anbefalede produkter til mænd

Luk
Ofte stillede spørgsmål om spina bifida Ofte stillede spørgsmål Find svarene på ofte stillede spørgsmål om spina bifida og vandladnings- og afføringsproblemer hos børn. Ofte stillede spørgsmål om spina bifida
Luk

Ofte stillede spørgsmål

Dette afsnit er beregnet som en vejledning til Ofte stillede spørgsmål. Spørg altid din læge, når det gælder spina bifida. 

Behandling af urinvejsproblemer

Hvorfor giver spina bifida problemer med blæren?

Urin opbevares i blæren, som styres af nervesystemet. Da spina bifida forårsager nerveskade, kan det påvirke blærefunktionen. Nogle mennesker konstaterer, at de har brug for at lade vandet oftere eller meget pludseligt, nogle har ufrivillig vandladning, mens andre har svært ved at tømme blæren.

Hvordan kan vandladningsproblemer påvirke mit barns helbred?

Hvis dit barn ikke tømmer sin blære regelmæssigt, kan det give infektioner. Urinvejsinfektioner starter i blæren, men kan bevæge sig tilbage i nyrerne og give nyreskade. Selv små mængder urin, som bliver liggende i blæren, kan give urinvejsinfektioner. Alternativt, hvis dit barn ikke kan styre trangen til at lade vandet, kan det resultere i ufrivillig vandladning. Ved at kontrollere vandladningsproblemerne, kan du hjælpe dit barn med at forblive rask og udvikle selvtillid. Tal med din læge om, hvad du kan gøre ved dit barns vandladningsproblemer.

Hvad er et kateter?

Et kateteret er et tyndt, fleksibelt rør, der føres ind i blæren gennem urinrøret, og dermed tømmer blæren for urin.

Hvad er ren intermitterende kateterisation (RIK)?

Ren intermitterende kateterisation (RIK) er en effektiv teknik til at tømme blæren. Teknikken er baseret på regelmæssig og fuldstændig tømning af blæren ved hjælp af et sterilt engangskateter. Det kræver god personlig hygiejne og omhyggeligt vaskede hænder. Den rene teknik skal anvendes af den forælder, som hjælper barnet, af barnet selv eller begge i hjemmet.
Hvis det er nødvendigt, introduceres RIK typisk lige efter fødslen for at forhindre nyreskade. I starten er forældrene nødt til at udføre proceduren, men så snart barnet er i stand til det, bør han/hun overtage ansvaret. 

Kan jeg anvende voksenkatetre til mit barn?

Katetre fås i forskellige størrelser og længder inklusive størrelser, som er udviklet specielt til børn.

Hvor tit skal jeg tømme mit barns blære med et kateter?

Din læge eller sygeplejerske vil starte med at lave en tidsplan for tømningsintervallet for dit barn. Blæretømning foretages som regel 4-6 gange hver dag. Du behøver ikke at tømme dit barns blære om natten, hvis det gøres lige før sengetid.

Gør det ondt på mit barn?

Nej. Dit barn vil muligvis føle en let trykken, når katetret føres ind. Hvis dit barn føler ubehag, eller hvis det er svært at få katetret ført ind, skal du holde en kort pause. Opfordre dit barn til at slappe af ved at tage en dyb indånding eller ved at hoste. Tal med din læge eller sygeplejerske, hvis dit barn synes, at det gør ondt.

Kan jeg bare tømme mit barns blære om morgenen og om aftenen?

Nej. Du skal følge den tidsplan, din læge har givet dig. Som regel gælder det, at blæren skal tømmes 4-6 gange om dagen.  

Kan jeg give mit barn mindre at drikke og tømme blæren sjældnere?

Nej, det er meget vigtigt, at dit barn drikker nok. Det holder urinvejssystemet rent og sundt.

Hvad hvis urinen ser uklar eller mørk ud og lugter mærkeligt?

Dit barn har muligvis en infektion. Tal med din læge eller sygeplejerske.

Hvad hvis der er blod på katetret, når jeg trækker det ud?

Det er normalt at se små blodpletter på katetret. Hvis de er små, og dit barn ikke har smerter, skal du ikke være bekymret. Tal med din læge eller sygeplejerske, hvis det bløder, eller hvis dit barn synes, at det gør ondt. 

 

Behandling af afføringsproblemer.
Hvad er analirrigation?

Ved analirrigation skylles vandet ind i tarmen ved hjælp af et rektalkateter. Vand stimulerer tarmen så afføringen skylles ud, og den nedre halvdel af tarmen tømmes derved. Inden du starter analirrigation, skal du altid rådføre dig med en læge eller sygeplejerske for at få korrekte anvisninger. 

Fra hvilken alder kan mit barn anvende analirrigation?

Dit barn kan starte irrigation i 3-års alderen. Analirrigation anbefales ikke til børn under 3 år. Læs mere om Coloplast analirrigationssystem, Peristeen®. 

Hvordan kan mit barn begynde at anvende analirrigation?

Før du kan begynde at anvende analirrigation, skal du først rådføre dig med sundhedspersonale, og du og dit barn skal have en grundig udredning, før du kan anvende dette produkt.

Kan man tage tage på ferie, hvis man anvender analirrigation? 

Ja, men du skal huske at medbringe dit irrigationssæt og masser af katetre. De kan måske ikke købes alle vegne. Hvis du skal anvende analirrigation i udlandet, skal du være opmærksom på vandkvaliteten. I lande hvor det ikke er forsvarligt at drikke vandet, skal du anvende flaskevand eller kogt vand til at skylle med. Husk, at der kan gå lidt tid, før dit barns krop vænner sig til en ny rutine i andre tidszoner. En anden type mad kan også påvirke tarmen.

Hvad skal jeg gøre, hvis mit barn har ufrivillig afføring mellem skylninger?

Hvis dit barn har ufrivillig afføring mellem skylninger, kan årsagen være, at tarmen ikke tømmes helt på grund af forstoppelse eller hård afføring. Det kan også være, at der anvendes for meget vand under skylningen. Kontakt din læge eller sygeplejerske for at få hjælp til at tilpasse din plan. En Peristeen® Analprop kan hjælpe, hvis afføringen er fast.

Læs mere

Læs mere Ofte stillede spørgsmål om vandladningsproblemer. Læs mere Ofte stillede spørgsmål om afføringsproblemer.

Luk
Læs mere om Spina bifida og afføringsproblemer Spina bifida og afføringsproblemer Nerveskade kan betyde, at børn med spina bifida har svært ved at mærke, når deres tarm er fuld, og de kan derfor have svært ved at kontrollere afføringen. Det kan medføre ufrivillig afføring, forstoppelse eller en kombination heraf. Læs mere om Spina bifida og afføringsproblemer
Luk

Spina bifida og afføringsproblemer

Mange mennesker med spina bifida har tarmdysfunktion kaldet neurogen tarm. Evnen til at føle, at tarmen skal tømmes samt afføringens bevægelse gennem kroppen, kontrolleres af nerverne i rygmarven, som tit kan være beskadigede ved spina bifida. Det betyder, at ufrivillig afføring forekommer hos næsten 90 % af tilfælde med spina bifida. En neurogen tarm kan også føre til forstoppelse.

Ufrivillig afføring

Spina bifida og problemer med ufrivillig afføring:

  • Ingen følelse i endetarmen og rektum
  • Ingen følelse, som indikerer trang til at have afføring
  • Manglende evne til at holde endetarmen lukket 

Det medfører løbende ufrivillig afføring fra rektum, som kan give generende lugt, hvilket betyder, at mennesker med spina bifida tit har hudproblemer og kan have mindre lyst til at omgås deres jævnaldrende.

Forstoppelse

Spina bifida og problemer med forstoppelse:

  • Følelsen er intakt, men de muskler, som skubber afføringen ud, fungerer ikke.
  • Hård og tør afføring 
  • Afføring, som gør ondt og er svær at få ud
  • Bruger lang tid på toilettet ved afføring

Forstoppelse er ofte forbundet med en række ubehagelige symptomer som f.eks. oppustethed, ubehag og svær mavepine. 

Læs mere

Produkter, der kan afhjælpe afføringsproblemer: 

Læs mere om, hvordan du håndterer afføringsproblemer

Luk
Håndtering af afføringsproblemer, når du har spina bifida Håndtering af afføringsproblemer De fleste mindre børn med spina bifida er afhængige af hjælp fra deres forældre, når de skal have afføring. Det er vigtigt at finde en god løsning for at forhindre afføringsproblemer. Analirrigation er en effektiv løsning. Sådan håndterer du afføringsproblemer
Luk

Håndtering af afføringsproblemer

Analirrigation er en effektiv måde at tømme tarmen på. Hvis det gøres regelmæssigt, vil dit barn føle sig bedre tilpas, og det vil forebygge problemer, såsom ufrivillig afføring og forstoppelse.

Hvad er analirrigation?

Ved analirrigation pumpes vand ind i tarmen ved hjælp af et analirrigationssystem. Vandet stimulerer tarmen, så afføringen skylles ud. Irrigationsprocessen tager ca. 30-45 minutter. Når en rutine er indarbejdet, er tarmen ren og tom i mindst en dag efter skylning.

Din rolle som forælder

Indtil dit barn selv lærer at tømme sin tarm, er du nødt til at sikre dig, at irrigationen gøres sikkert og korrekt. Find en god og regelmæssig rutine, der fungerer, og prøv at opfordre dit barn til at vise interesse. Dit barn vil selv være i stand til at gøre det, når det bliver ældre. 
Hvis irrigation ikke gøres regelmæssigt, kan det være generende for dit barn, og dit barn kan få problemer med forstoppelse, ufrivillig afføring og/eller urinvejsinfektioner:

  • Forstoppelse er meget ubehageligt. Det giver mavesmerter, kan påvirke appetitten og give sår omkring endetarmen.
  • Urinvejsinfektioner er almindelige bivirkninger ved forstoppelse.
  • Ufrivillig afføring kan forekomme, når tarmen er overfyldt på grund af forstoppelse.

Læs mere

Produkter, der kan afhjælpe afføringsproblemer: 

Læs mere om, hvordan du håndterer afføringsproblemer

Du kan læse svarene på de mest almindelige spørgsmål om spina bifida og vandladnings- og afføringsproblemer i Ofte stillede spørgsmål. 

Luk
Luk

Gratis vareprøve

Tak for din bestilling

Ordren er afgivet

Se skrivebordsversion